【A站首发】探寻高原秘境 | 自驾滇藏线来到昆明遇见一位小天使

经过无聊的高速，我们到达了进藏路的第一站——昆明。来这里首先要见一位许久未谋面的朋友——增增，她是一位患有罕见病SMA的小姑娘。SMA，脊髓性肌萎缩症是一组会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病。可能

【A站首发】探寻高原秘境 | 自驾一路向西，遇见罕见病小天使

这次去大理与以往的心情完全不同，这是一场去发现爱的旅行。一路上你会钦佩增增一家人在困境下的所展现出的坚韧与乐观。他们互相激励，他们充满希望。这对于我们来说是一面发光的镜子，让我们照到自己的不足，时刻鞭

关注儿童罕见病|过个快乐的六一 别让他们等太久

若生于平凡，他们或许能与同伴尽情奔跑，在自由中嬉戏；若注定为常人，他们或许能在某个放学时分，与同窗潇洒道别；若仅是凡尘中的一颗尘埃，他们或许能平静地拥抱那份属于自己的真实。但他们，生而不凡，命运别具一

娘家人们，帮我想想办法

儿子出生就伴随极罕见病“巨趾症”，右脚食指先天发育畸形肥大，我也是第一次听说还有这种罕见病，属于基因突变不知道原因也无法医治，医生说只能后期手术干预，有概率不影响日常生活不属于残疾，但是没有痊愈的可能

是男孩就得病？一度困扰英国皇室的罕见遗传病，血友病到底是个啥？

会遗传，还偏爱男性，女性罕见。容易出血，还出血不止。不能剧烈运动，还总得去医院。”深读君，你知道这是什么病吗？“还真被你问着了，深读君点灯熬夜，翻遍医书，刚刚做好了一个《血友病专题》。血友病到底是什么